Pour la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, nous avons eu la chance de parler avec la talentueuse Guylaine Guay. Chroniqueuse, comédienne, auteure, humoriste et fière maman de deux garçons atteints du spectre de l’autisme, Guylaine se bat pour la cause et pour l’épanouissement de ses enfants. Elle constate avec désarroi que les adultes atteints de ce trouble n’ont quasi aucune ressource pour les soutenir. C’est pour cette raison qu’elle puise dans son expérience personnelle pour nous parler de cette condition et, ainsi, changer les choses.

 

Selon toi, où nous situons-nous par rapport au sujet de l’autisme en général?

 

Évidemment, je ne peux pas parler pour tous les parents. J’ai un garçon de 18 ans, Léo, et un de 16 ans, Clovis, tous deux atteints du spectre de l’autisme, donc ça fait quand même quelques années que je suis dans le milieu, si on peut dire ça comme ça. Depuis toutes ces années, je vois vraiment une évolution. Il y a beaucoup plus de sensibilisation, on parle et on nomme la condition. Il y a encore bien des mythes et biens des tabous, mais le fait d’en parler améliore notre façon de voir l’autisme. 

 

Lorsque j’ai su que mes enfants avaient des troubles neurodéveloppementaux, il n’y avait pas de réseaux sociaux. Ça te donne une petite idée de la préhistoire! Non, mais sérieusement, à cause de ça, je n’avais pas la chance de communiquer avec d’autres parents vivant la même situation ni à des spécialistes. Maintenant, c’est certain que c’est plus facile de communiquer. En plus, nos histoires sont plus entendues à grande échelle. Je me suis même fait des amis dans ce milieu-là, c’est beau la fratrie que ça peut amener.

 

En parlant de chemin à faire, qu’est-ce que tu penses qu’il reste à faire pour atteindre une situation idéale, tant dans notre façon de voir les choses que dans le changement de nos comportements vis-à-vis de ce trouble?

 

Je pense que les instances gouvernementales devraient suivre la parade. Elles devraient aussi écouter les parents, car ce sont eux qui vivent avec cette réalité tous les jours. Mais on voit quand même une certaine ouverture, il y a certains ministres et certaines organisations communautaires qui montrent un intérêt… Il y a tellement de gens qui possèdent les compétences et les habiletés pour pouvoir changer les choses, je pense qu’ils attendent seulement d’être entendus. Il faut donc que les gens au pouvoir s’ouvrent à ces connaissances et à ces expériences-là. Ils doivent en profiter pour changer de modèles de services sociaux. Présentement, les modèles datent des années 70, alors il faut se mettre à jour, faire un petit refresh.

 

Tantôt, tu nous as parlé des mythes qui entourent le sujet de l’autisme, peux-tu nous donner un exemple?

 

Aujourd’hui, encore beaucoup pensent que l’autisme est une maladie. Ce n’est pas le cas, c’est une condition neurodéveloppementale, ce qui veut dire que l’autisme ne se guérit pas. Il faut aussi comprendre que l’autisme est une condition permanente.  Quand je parlais plus tôt qu’il était essentiel de changer les modèles sociaux, c’est notamment, dans cette optique-là. Il faut arrêter de demander aux parents de remplir toutes sortes de paperasses aux cinq ans, parce que la condition des enfants ne va pas disparaître.

 

Qu’est-ce qu’on pourrait dire aux gens pour qu’ils comprennent les différentes conditions de l’autisme?

 

L’autisme, on appelle ça le spectre. En fait le spectre, c’est comme une grande tarte où il y a des pointes à l’infini. Il y a autant de formes d’autisme que d’autistes. Les personnes autistes peuvent être hautement fonctionnelles, ce qui veut dire qu’elles peuvent vivre en société et qu’elles peuvent se trouver un emploi. Oui, elles ont tout de même des difficultés dans leurs habiletés sociales et dans leur compréhension des conventions sociales, mais ça ne paraît pas au regard qu’elles ont le spectre de l’autisme. J’ai un fils comme ça, Léo, mais j’ai aussi un fils qui est tout le contraire, Clovis, lui, il est non verbal, il marche sur la pointe des pieds, il fait du flapping et il aura besoin d’encadrement toute sa vie. Bref, l’autisme, ça se présente vraiment sous divers visages.

 

Lorsque Véro et Louis t’ont annoncé qu’ils choisissaient la cause de l’autisme chez les adultes, quels critères et besoins voulais-tu cibler pour la construction de la maison?

 

Quand Véro m’a appelée pour m’annoncer cette nouvelle, je n’en revenais pas! Je me souviens, j’étais en voiture et je reçois cet appel-là, ouf! Ça fait déjà 4 ans de cet appel. J’ai dû garder le secret précieusement pendant très longtemps. Je ne l’avais même pas dit à mes parents, je voulais tellement que ça fonctionne.

 

Puis là, quand on s’est assis ensemble, Véro et Louis m’ont demandé : « C’est quoi les besoins? » J’ai répondu qu’on a besoin d’un projet résidentiel pour les autistes semi-autonomes de 21 ans et plus, comme mon Clovis. C’est un manque au Québec de ne pas avoir ce genre de maisons pour la vie. Ce n’est pas un répit et il ne sera pas là pour une semaine. La personne adulte arrive dans cette résidence et ça devient sa maison pour toujours. Donc, on a fait de grosses recherches avec des experts pour monter un dossier qui met en lumière les besoins des gens autistes; on voulait une base solide.

 

À l’heure actuelle, qu’arrive-t-il aux personnes autistes semi-autonomes de plus de 21 ans sur le long terme?

 

Soit, ils restent avec leurs parents jusqu’à ce que leurs parents soient malades ou trop âgés pour s’en occuper. Soit, ils vivent dans des CHSLD, qui ne sont pas du tout adaptés à leur condition. Soit, ils finissent à l’hôpital psychiatrique dans une aile qui n’est pas du tout ajustée à leurs besoins et qui ne traite pas du tout le même genre de trouble. C’est pour ça que ça doit changer.

 

Pour toute information sur la cause de l’autisme ou pour participer à l’avancement en donnant un don, visitez les sites internet :

https://fondationverolouis.com/

http://www.autisme.qc.ca/ressources/fondations.html